家里有癫痫患儿,家长的心总是悬着的,就怕孩子突然倒地、四肢抽搐、口吐白沫的场景。癫痫是一种由大脑神经元异常放电引起的慢性疾病,虽然目前无法彻底根治,但通过科学的护理,绝大多数孩子都能正常生活、学习和成长。护理的关键,其实就藏在三个词里:吃药、作息、情绪。这三个方面环环相扣,哪一个环节掉了链子,都可能影响病情控制。
吃药
精准规范是“定盘星”
癫痫治疗的核心是抗癫痫药物,吃药的学问直接关系到病情能否稳定。很多家长觉得“孩子好久没发作了,药可以停了吧”,或者“药吃多了伤肝伤肾,能少吃就少吃”,这些想法都是危险的。在2025年《中国药学杂志》[1]上的一项研究指出,抗癫痫药物的作用机制是抑制大脑异常放电,减量或停药会导致血药浓度波动,打破平衡,诱发更频繁的发作,甚至引发“癫痫持续状态”——一种可能危及生命的急症。
首先,剂量必须精准。医生会根据孩子的年龄、体重、发作类型确定初始剂量,之后定期复查调整用药方案。家长不能凭感觉增减药量,哪怕孩子说“药太苦”“忘了吃一次”,也不能自行补服或停药。漏服一次药,可能让体内药物浓度暂时不足,给异常放电“可乘之机”。
其次,服药时间要固定。抗癫痫药通常需要每天规律服用,比如早上7点、晚上7点,形成稳定的血药浓度。家长可以设置手机闹钟,把药盒放在显眼处,避免遗忘。有些药物需要空腹吃,有些需要饭后吃,一定要看清说明书或遵医嘱,否则影响药效还可能刺激肠胃。
最后,警惕药物副作用。虽然抗癫痫药物的副作用比以前少了很多,但仍可能出现头晕、嗜睡、皮疹等情况。家长不必过度恐慌,多数轻微副作用会在用药初期出现,身体适应后会逐渐减轻。如果出现严重过敏(如全身皮疹、呼吸困难)或持续不适,要立即联系医生。记住,不吃药的危害远大于可控的副作用。
作息
规律稳定是“稳压器”
癫痫患儿的大脑比普通孩子更敏感,作息紊乱、睡眠不足、过度疲劳,都会成为诱发发作的“导火索”。就像一根绷紧的橡皮筋,突然松垮或猛力拉伸,都可能断裂;孩子的神经系统也需要稳定的节奏来维持平衡。
对癫痫患儿来说,充足睡眠能降低大脑兴奋性。学龄期孩子每天要保证9-10小时睡眠,幼儿园孩子则需要10-12小时。有些孩子发作后会有嗜睡表现,这是大脑自我修复的正常反应,别强行叫醒,让他自然醒即可。
活动要适度,避免“过山车式”消耗。剧烈运动(如长跑、搏击)、长时间熬夜写作业、连续玩刺激性游戏(如竞技类电子游戏),都会导致身体疲劳、大脑缺氧,增加发作风险。在2025年《临床误诊误治》[2]杂志上的一项研究指出,家长可以引导孩子选择温和的运动,比如散步、骑自行车,既能增强体质,又不会过度兴奋神经。运动后要及时补充水分和能量,避免脱水或低血糖——这两种情况也可能诱发癫痫。
饮食作息也要规律。暴饮暴食、饥饿过度都会影响血糖稳定,血糖骤升骤降可能干扰大脑功能。孩子的三餐要定时定量,零食别吃太多甜食或含咖啡因的食物(如可乐、巧克力)。节假日走亲访友时,尽量保持平时的作息节奏,别因为热闹就打乱睡觉和吃饭时间,小小的“例外”可能埋下发作隐患。
情绪
平和愉悦是“防护盾”
很多家长发现,孩子情绪激动、紧张害怕时容易发作。这是大脑在情绪剧烈变化时,神经递质(如多巴胺、去甲肾上腺素)分泌失衡,导致神经元异常放电。对癫痫患儿来说,情绪管理不是“矫情”,而是重要的护理措施。
减少“惊吓源”。突然的巨响、强光闪烁(如闪光灯拍照、迪厅灯光)、恐怖画面(如暴力影视剧),都可能刺激敏感的神经系统。家里尽量避免这些诱因,带孩子外出时远离人多嘈杂、容易发生碰撞的场所。
帮孩子建立安全感。癫痫可能让孩子产生自卑、恐惧心理,比如担心在学校发作被同学嘲笑,或因频繁请假跟不上学习进度而焦虑。家长的陪伴和理解是最好的“情绪稳定剂”。要经常和孩子聊天,告诉他“发作不是你的错,我们和你一起面对”;和老师沟通,让同学了解癫痫的基本知识,减少误解和歧视。
教会孩子简单的情绪调节方法。比如感到紧张时深呼吸(吸气4秒、屏息2秒、呼气6秒),生气时暂时离开现场去安静的地方待一会儿,焦虑时抱抱玩偶或捏捏减压球。这些方法能帮助孩子快速平复情绪,避免神经兴奋度过高。
三大关键环环相扣
缺一不可
吃药、作息、情绪,这三个方面不是孤立的。护理癫痫患儿,既要按时吃药,又要控制作息,还要保持情绪,少了哪样都不行。在2024年《护士进修杂志》[3]上的一项研究指出,家长还要记住,定期复诊是“保险栓”。每3-6个月带孩子复查,让医生评估治疗效果,及时调整方案。
别把癫痫当成“枷锁”,而要把它看作一个需要共同面对的“伙伴”。用科学的方法护理,用温暖的爱陪伴,孩子不仅能控制好病情,更能在阳光下自信地奔跑、快乐地成长。
参考文献
[1]孙夕丽,郭宏丽,陈静,等.基于多国(地区)指南分析左乙拉西坦在儿童癫痫中的临床应用[J].中国药学杂志,2025,60(19):2086-2093.
[2]岳明,郜广冉,刘俊英.新型复方益生菌联合左乙拉西坦治疗难治性癫痫患儿的效果及对T淋巴细胞亚群,肠道菌群的影响[J].临床误诊误治, 2025, 38(5):42-47.
[3]郭松领,颜莉,郑显兰,等.儿童癫痫急性发作院外管理的最佳证据总结[J].护士进修杂志,2024,39(16):1754-1759.
来 源:神经科学部
作 者:李娇扬
一 审:庞启明
二 审:符王润
三 审:王仁媛
【妇幼健康科普】